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Ai Ministri della sanita', e della famiglia e solidarieta' sociale. - Per sapere - premesso che: l'ASMME (Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie) e' sorta a livello nazionale per iniziativa di un gruppo di genitori nell'intento di far conoscere queste malattie che richiedono enorme impegno di mezzi per l'assistenza e la ricerca scientifica; le principali finalita' dell'Associazione sono: promuovere e sostenere iniziative a favore dei pazienti metabolici e delle loro famiglie; sensibilizzare l'opinione pubblica sull'esistenza di queste malattie; segnalare alle autorita' sanitarie i problemi che affliggono i portatori, che necessitano di specifica assistenza medica; aiutare il Centro di Malattie Metaboliche Ereditarie presso il Dipartimento del Bambino dell'Universita' di Padova (unico in Italia); le malattie metaboliche ereditarie si manifestano nei bambini generalmente nei primi anni di vita con sindromi gravi che, se non riconosciute, causano seri handicap fisici e mentali e spesso morte precoce; con il nome di malattie metaboliche si intendono differenti patologie quali: fenilchetonuria, glicogenosi, acidurie organiche (leucinosi, metilmalonico, propionico, isovalerico acidemia, glutarico aciduria tipo I, ecc.) tirosinemia, galattosemia, fruttosemia, omocistinuria, acidosi lattiche, iperammoniemie primitive (deficit di ornitincarlbamiltransferasi, deficit di argininsuccinico liasi e sintetasi), difetti dell'ossidazione degli acidi grassi; per alcune di queste malattie esiste uno screening alla nascita che permette una rapida diagnosi e un precoce trattamento che consente di prevenire e limitare danni organici irreversibili; attualmente non esiste una cura definitiva: molte malattie metaboliche ereditarie portano a morte; altre producono handicap permanenti, sia fisici che mentali; in alcuni casi risultano soddisfacenti trattamenti dietetici o terapie farmacologiche; per alcune di queste malattie si prospetta la possibilita', in un prossimo futuro, di nuove terapie che conducano alla guarigione completa; sia i farmaci che i prodotti dietetici non vengono concessi gratuitamente dal Servizio Sanitario Nazionale come farmaci salva-vita ma, nella quasi totalita' dei casi, devono essere pagati completamente, essendo collocati nella fascia a tariffa intera -: se il Ministro non intenda provvedere affinche' siano predisposte convenzioni tra le unita' Sanitarie Locali del nostro Paese e la regione Veneto affinche' eventuali ricoveri e day-hospital di bambini ammalati non trovino alcun ostacolo presso il centro di Padova vista la impreparazione delle altre Usl ad affrontare gli effetti delle malattie metaboliche, a livello di conoscenza, di laboratori, di personale medico e paramedico; se non intenda, da subi'to, rendere completamente gratuiti tutti i farmaci ed i prodotti dietetici necessari per sopravvivere e che oggi incidono in maniera insopportabile sul bilancio delle famiglie. (4-07034)