Portale storico della Camera dei deputati

Al Ministro della sanita'. - Per sapere - premesso che: il 18 novembre 1995 l'associazione italiana Famigliari Soggetti con Sindrome di Prader Willi ha tenuto il suo terzo convegno nazionale, il cui scopo e' quello di potenziare e diffondere la conoscenza di tale sindrome; la sindrome di Prader Willi - Labhart, descritta per la prima volta nel 1956 e' una malattia genetica rara causata da una anomalia del cromosoma 15 e colpisce i nuovi nati nella misura di 1 ogni 20.000; la sindrome di Prader Willi procura distrofismo facciale, iperfagia che conduce all'obesita', ipogonadismo e quindi ritardo nello sviluppo, bassa statura, ritardo mentale di varia entita', alterazioni comportamentali collegate ad una significativa tendenza al disturbo psichico, insufficienza della funzione ipotalamica, scoliosi o lordosi, ipotonia, strabismo, problemi odontoiatrici e di linguaggio, diabete; la sindrome richiede il ricorso a svariati medici specialistici quali: il neurologo, il dietologo, l'endocrinologo, lo psicologo, lo psichiatra, l'ortopedico, il fisiatra, l'oculista, l'odontoiatra, il logopedista, il diabetologo; la malattia e' invalidante: i soggetti colpiti necessitano di sorveglianza continua perche' rubano il cibo; non esistono strutture disposte ad ospitare persone affette da tale sindrome; esistono difficolta' di gestione durante i normali ricoveri ospedalieri; pochi medici conoscono le problematiche della sindrome (in Italia ne sono stati individuati attualmente solo 160); le commissioni mediche, in mancanza di opportuna normativa, hanno difficolta' a riconoscere l'invalidita' dei soggetti colpiti da tale sindrome; la malattia e' cronica e, ad oggi, senza speranza di guarigione; i malati devono essere costantemente curati ed i farmaci sono tutti a pagamento; da quanto riportato si evincono chiaramente le difficolta' quotidiane che devono affrontare le persone affette dalla sindrome e come queste si riflettono sulle famiglie in modo estremamente negativo -: quale sia il grado di conoscenza del Governo sulla sopramenzionata questione, in particolare la posizione del Ministro della sanita' su tale sindrome; se sia possibile far riconoscere tale sindrome (nei tempi piu' brevi possibili) tra quelle invalidanti, ponendo fine ad odiose disparita' regionalistiche, attraverso una normativa univoca da applicare su tutto il territorio nazionale; se sia possibile che il servizio sanitario nazionale allarghi la fascia dei farmaci esenti per i malati di cui trattasi, vista la molteplicita' delle cure richieste e che vengano predisposte delle strutture quali comunita' alloggio, case-famiglia e centri diurni adeguati alle esigenze dei soggetti ammalati, considerando la cronicita' della malattia e la necessita' che i malati siano sottoposti ad un continuo controllo. (5-02047)