Portale storico della Camera dei deputati

Al Ministro della sanita'. - Per sapere - premesso che: si e' verificato in Italia, unico al momento, il caso di una bimba affetta dalla malattia di Pompe, che consiste in un difetto genetico che comporta la mancanza dell'enzima che metabolizza il glucosio; cio' fa si' che i muscoli e i nervi non si sviluppino a dovere e gli organi, quali cuore polmoni e fegato, si dilatino; la malattia di Pompe e' una malattia metabolica rarissima che non lascia scampo: dei tre bambini nel mondo per cui e' stata accertata, nessuno e' sopravvissuto al primo anno di vita; sembra che il dottore americano Stolin Alfred sia l'unico che ha studiato il morbo e che potrebbe fornire il gene da trapiantare; come riportato sul quotidiano "l'Arena", cronaca di Verona dal 4 luglio 1996, l'unica speranza per la piccola, che non e' nelle condizioni fisiche di poter affrontare un viaggio simile, e' di quella far arrivare predetto gene a Pavia, dove le verrebbe trapiantato nel centro specializzato in malattie metaboliche; ad oggi, tale esperimento e' stato condotto solo su animali, ma per i genitori e per lei rappresenta, al momento, l'unica speranza; sembra che l'unico inconveniente affinche' cio' possa rendersi realizzabile sia l'espletamento del consistente numero di pratiche burocratiche richieste dalla sanita' italiana e dia quella americana e per il corpicino della piccola Sara, gia' duramente provato dalla malattia, attendere significa ridurle ogni giorno speranze -: se il Ministro in indirizzo non intenda accertarsi del caso in tempi celeri; nel caso vi fosse realmente la possibilita' di detta terapia, se non ritenga opportuno impegnarsi ad accelerare ogni processo burocratico, intensificando e collaborando, se necessario, con i rispettivi uffici americani in primo luogo per aiutare la piccola Sara e, secondariamente, per dare un contributo alla ricerca perche' i casi che si verificheranno dopo la piccola Sara possano ritenersi un po' piu' fortunati. (3-00091)