Portale storico della Camera dei deputati

Ai Ministri della sanita' e della solidarieta' sociale. - Per sapere - premesso che: si e' costituita, nel 1987, l'Aspu associazione per lo sviluppo del potenziale umano. Detta associazione senza scopo di lucro, che agisce nel sostegno ai bisogni delle famiglie dei "cerebrolesi", e' stata riconosciuta giuridicamente con decreto del Ministro della sanita', pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 138 del 14 giugno 1991; l'Aspu, grazie alla generosita' di tante persone, crea nel 1990 a Fauglia (PI) la sede per ospitare gli Istituti per il raggiungimento del potenziale umano (Fondazione internazionale con sede a Philadelphia - Usa - che da oltre cinquanta anni opera per il recupero dei bambini cerebrolesi), per limitare il numero dei viaggi negli Stati Uniti che le famiglie debbono sostenere per curare i loro figli; gli istituti per il raggiungimento del potenziale umano sono un centro di ricerca, d'informazione e formazione dei genitori. I programmi attuati sono frutto di studi e ricerche severissime, effettuate spesso in collaborazione con altri centri di specializzazione, tra cui il centro Ames della Nasa; la filosofia del trattamento terapeutico, conosciuto come "metodo Doman", dal nome del fisiatra americano fondatore degli istituti, si basa su di un intervento non chirurgico, che mira a fornire al cervello leso, mediante appropriate tecniche, stimolazioni sensoriali cui corrispondono opportunita' motorie, al fine d'intervenire direttamente sulla sede della lesione. Questo ha permesso a migliaia di famiglie in tutto il mondo di vedere il proprio bambino cerebroleso progredire verso la strada della guarigione; il trattamento viene svolto esclusivamente nell'ambito familiare, in case che diventano "palestre", dai genitori e da gruppi di volontari da loro addestrati; i costi della terapia sono sempre gravati interamente sulle famiglie. E' da notare come nessuno dei bambini che segue il "metodo Doman" sia mai stato ospedalizzato in alcuna delle strutture per cui lo Stato paga la retta di degenza; il Tar della Toscana, terza sezione, con sentenza n. 368 del 10 novembre 1994, ha accolto un ricorso (n. 4015/93), presentato dai genitori di Elena Vanturini, atto a conseguire la liquidazione delle spese sostenute per le cure della loro figlia con il "metodo Doman"; l'ex Ministro Guzzanti ha emanato, in data 24 ottobre 1995 ed in data 27 ottobre 1995, due circolari (prot. n. 500.6 AG 13/1371/900 e prot. n. 100.IX/2868), con le quali invitava gli assessori alla sanita' delle regioni, le Unita' sanitarie locali ed i centro di riferimento a concedere i rimborsi per alleviare gli alti costi sostenuti dalle famiglie che seguono il "metodo Doman", cui pero' la maggior parte delle strutture sanitarie in indirizzo non ottempero'; sempre nell'ottobre 1995, veniva insediata una commissione ministeriale con il compito di approfondire dal punto di vista tecnico-scientifico e clinico-osservazionale il metodo in questione, per poterlo inserire tra i metodi riconosciuti dal Servizio sanitario nazionale; nel giugno del 1996, la commissione ha presentato, nel corso di una conferenza presso l'Irccs "S. Lucia", i risultati dello "Studio", che approdano sostanzialmente ad un nulla di fatto. Il presidente della commissione professor Zotta, ha infatti dichiarato che chiedera' al ministro di far proseguire i lavori di detta commissione, soprattutto allo scopo di mettere a punto protocolli che permettano una valutazione uniforme dei diversi metodi utilizzati attualmente; l'articolo 32 della Costituzione garantisce il diritto alla salute del cittadino come diritto autonomo, primario ed assoluto; la legge n. 833 del 1978 pone a carico delle unita' sanitarie locali l'onere d'intervento per le prestazioni di riabilitazione e di assistenza; la legge quadro sull'handicap (n. 104 del 5 febbraio 1992) enuncia il diritto della persona con handicap a tutta una serie di prestazioni, ivi incluso il sostegno al disabile ed alla sua famiglia -: se intenda consentire la prosecuzione dei lavori della Commissione, riconfermando la rappresentanza in seno alla medesima dei genitori, invitandola a voler procedere nel suo lavoro anche attraverso l'osservazione e la valutazione dei risultati; se intenda raccomandare ai membri della commissione di astenersi dal voler utilizzare come metro di giudizio le implicazioni familiari e quant'altro non attinente al merito della verifica della scientificita' del metodo; se intenda chiedere alla commissione di lavorare per una valutazione uniforme dei diversi metodi attualmente utilizzati; se intenda far procedere la commissione attraverso la valutazione, l'esame e la redazione per ciascun bambino esaminato di una relazione circa i risultati ottenuti; se intenda nel frattempo dare indicazioni alle strutture sanitarie nel senso di dare seguito alle circolari di cui in premessa, in modo da alleviare i costi sostenuti dalle famiglie. (5-00460)