Portale storico della Camera dei deputati

Al Ministro della sanita'. - Per sapere - premesso che: i giovani pazienti affetti da anemia mediterranea sono circa seimila, concentrati soprattutto in Sicilia, e la ricerca scientifica deve fare di tutto per migliorare la qualita' e l'autonomia della loro esistenza; da circa dieci anni la Cuf (Commissione unica del farmaco) sta sperimentando un nuovo farmaco per gli ammalati di talassemia l'"L. 1" o deferiprone, un chelante che elimina il ferro che in questi pazienti si accumula nel sangue per le continue trasfusioni; il farmaco viene fornito dalle farmacie ospedaliere soltanto ai soggetti intolleranti al desferal (farmaco tradizionale per questa patologia iniettabile per microinfusione sottocutanea la cui somministrazione dura parecchie ore) -: come mai questo nuovo farmaco non venga ancora registrato e messo in commercio nonostante gli ottimi risultati, la facilita' di assunzione (compresse), l'accessibilita' del costo, ma soprattutto la liberta' di movimento che consente ai giovani che si liberano dalla schiavitu' del microinfusore. (3-02056)