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Ai Ministri della sanita' e per la solidarieta' sociale. - Per sapere - premesso che: in Italia sono circa 40.000 i bambini cerebrolesi e le terapie riabilitative in uso nel nostro Paese non sempre hanno consentito di riscontrare nei bambini evidenti segni di miglioramento; a sostegno delle famiglie dei bambini cerebrolesi si sono costituite varie associazioni, quali la Federazione italiana dell'Associazione bambini cerebrolesi e la Brain Injured Children Italia, senza fini di lucro, con il compito specifico di promuovere il ruolo delle famiglie come protagoniste del processo riabilitativo; il trattamento terapeutico ivi praticato, piu' noto come "metodo Doman", dal nome del fisiatra americano fondatore, poggia su un intervento non chirurgico, mirante a fornire al cervello leso stimolazioni sensoriali cui corrispondono opportunita' motorie al fine di intervenire direttamente sulla sede della lesione; tale trattamento, grazie al quale molti bambini hanno compiuto notevoli miglioramenti nella loro patologia, viene svolto esclusivamente nell'ambito familiare e che i costi della terapia sono gravati sempre sulle famiglie, dato confermato dal fatto che nessun bambino curato con il "metodo Doman" sia mai stato ospedalizzato in strutture che prevedono la retta di degenza a carico dello Stato; con sentenza n. 368/94 del 10 novembre del 1994, il Tar della Toscana accoglieva il ricorso n. 4015/93, presentato dai genitori di Elena Venturini, atto a conseguire la liquidazione delle spese sostenute per le cure della bambina con il "metodo Doman"; a seguito della sentenza, l'allora Ministro della sanita' Elio Guzzanti ha emanato due circolari, rispettivamente in data 24 e 27 ottobre 1995 (protocollo n. 500.6 AG 13/1371/900 e protocollo n. 100.IX/2868) con le quali invitava gli assessori alla sanita' delle regioni, le Unita' sanitarie locali ed i centri di riferimento a concedere i rimborsi per sostenere gli alti costi sopportati dalle famiglie che utilizzano il "metodo Doman", a cui pero' la maggior parte delle strutture sanitarie in indirizzo non ottempero'; con decreto del 24 ottobre 1995 veniva istituita una commissione ministeriale con l'obiettivo specifico di approfondire gli aspetti tecnico-scientifici e clinico-osservazionali del "metodo Doman"; il 30 luglio 1996, la commissione di cui sopra ha esposto i risultati dei propri studi: durante i lavori della commissione ministeriale e' "emersa l'ampiezza di una problematica che coinvolge tutto il settore della riabilitazione in Italia. Si auspica quindi che i lavori della commissione proseguano e siano rivolti ad un approfondimento di tutte quelle problematiche che non hanno avuto una soddisfacente risposta. A tale scopo e' stata rilevata la necessita' di definire dei parametri obiettivi per la valutazione di ogni metodica riabilitativa"; nel concludere i propri lavori la commissione ha altresi' espresso il convincimento che un corretto approccio al bambino cerebroleso deve consistere in un percorso rabilitativo come progetto di vita che, insieme all'aspetto funzionale, comprenda la componente pedagogico-sociale e sia sostenuto da figure professionali sanitarie e da quelle di specifica formazione psicologica e sociale, coinvolgendo nel progetto, di regola, anche la famiglia; a seguito di tali indicazioni ed anche di un'interrogazione in Commissione presentata dall'interrogante (n. 5-04004) in data 15 aprile 1997, viene istituita, con decreto 26 maggio 1997, una seconda commissione per la riabilitazione pediatrica con i seguenti compiti: a) individuare i parametri obiettivi di validazione delle metodiche riabilitative; b) elaborare un protocollo di valutazione delle varie metodiche; c) indicare le caratteristiche e la durata di una sperimentazione multicentrica che applichi il protocollo su casi omogenei per eta' e patologie; d) coordinare l'attivita' di sperimentazione ai fini della valutazione dei risultati, riferiti alla globalita' della situazione sociale e sanitaria e quindi al miglioramento della qualita' della vita; il 24 novembre 1998 la presidente della commissione, la dottoressa Francesca Fratello, ha presentato la relazione conclusiva dell'attivita', nella quale si auspica l'attivazione per il 1999 di una fase di sperimentazione "per completare nel modo piu' rigoroso gli interventi che il ministero della sanita' ha inteso promuovere per corrispondere alla richiesta di assistenza ai bambini con gravissime disabilita' dello sviluppo, tenendo in considerazione le implicazioni sicuramente complesse, ma non ignorabili dalle famiglie"; i componenti della commissione hanno posto particolare impegno nel delineare gli aspetti fondamentali della riabilitazione del bambino cerebroleso, intesa come un "processo di apprendimento in condizioni patologiche", tendente a sviluppare il massimo dei potenziali fisici, psichici e sociali, affinche' il bambino abbia la migliore qualita' di vita possibile, inducendo nel contempo il benessere psico-sociale della famiglia; l'articolo 24 della Convenzione di New York sui diritti del fanciullo riconosce il diritto del minore di godere del migliore stato di salute possibile e di beneficiare di servizi medici e di riabilitazione; l'articolo 32 della Costituzione sancisce il diritto alla salute del cittadino come diritto autonomo, primario ed assoluto; la legge n. 833 del 1978 pone a carico delle Usl l'onere di intervento per le prestazioni di riabilitazione e di assistenza; la legge quadro n. 104 del 1992 sull'handicap garantisce il diritto della persona affetta da handicap ad una serie di prestazioni, ivi comprese il sostegno al disabile ed alla sua famiglia -: se non intendano dare seguito ed attuazione alle proposte formulate nella commissione sulla riabilitazione pediatrica per la valutazione dell'efficacia delle prestazioni, per la validazione delle procedure impiegate, per l'evoluzione della ricerca per un settore cosi' importante dal punto di vista sociale e sanitario; se non ritengano opportuno avviare tempestivamente la sperimentazione della prassi proposta nel documento finale della commissione, prevedendo quindi la partecipazione di tutti i soggetti coinvolti al fine di ottimizzare la percezione soggettiva del servizio da parte delle famiglie ed il trasferimento delle conoscenze medico-scientifiche alla realta' riabilitativa; se non intendano di sollecitare le strutture sanitarie a dare seguito alle circolari di cui in premessa, in modo da alleggerire i costi sostenuti dalle famiglie. (5-05929)