Portale storico della Camera dei deputati

Interpellanza urgente Atto Camera Interpellanza urgente 2-00667 presentata da FRANCESCO RUTELLI mercoledì 5 marzo 2003 nella seduta n. 275 I sottoscritti chiedono di interpellare il Ministro della salute, per sapere - premesso che: il 4 ottobre 2002 oltre 100 associazioni di cittadini affetti da malattie rare hanno partecipato all'incontro organizzato a Roma dall'associazione «G. Dossetti - I Valori»; nel corso dell'incontro è emersa da parte delle associazioni la richiesta di continuare e migliorare l'azione del sistema sanitario pubblico, avviata dal 1999, per garantire il diritto alla salute ed ad una migliore qualità della vita per le persone colpite da malattie rare; nel campo delle malattie rare, il nostro Paese è stato uno dei primi ad agire concretamente, organizzando strutture in grado di dare risposte ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie, e di promuovere la ricerca; il decreto ministeriale 279/2001 «Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare» (pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale del 12 luglio 2001) all'articolo 3 istituisce la rete come una struttura con ruoli epidemiologici, diagnostici ed assistenziali basata su presidi identificati dalle regioni, da centri di riferimento interregionali e afferente al registro nazionale malattie rare dell'Istituto superiore di sanità (ISS); presso l'ISS è attivo il centro nazionale malattie rare quale struttura centrale per le varie attività istituzionalmente previste dalla rete nazionale delle malattie rare; i compiti specifici del Centro comprendono: a) il registro nazionale malattie rare: istituito con decreto ministeriale nell'ambito del regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare (articolo 3 del decreto ministeriale 279 del 2001); b) la partecipazione alle attività europee per la designazione dei farmaci orfani che si svolgono nell'ambito dell'agenzia europea dei prodotti medicinali-EMEA a Londra, attività prevista dal Regolamento europeo 141/2000; c) il sito Internet dedicato alle malattie rare (http://www.malattierare.iss.it) consultabile da parte di tutti i cittadini e contenente fra l'altro, l'elenco aggiornato delle Associazioni dei pazienti (consultabile per patologia e per regione); d) l'organizzazione di corsi e congressi dedicati all'aggiornamento degli operatori sanitari impegnati nel settore delle malattie rare; e) attività di ricerca compreso il coordinamento di progetti nazionali, finanziati sia dal Fondo sanitario nazionale che con risorse allocate direttamente all'Istituto superiore di sanità, ed internazionali (con la partecipazione di 15 paesi dell'Unione europea e associati), finanziati dalla Commissione europea, sulla sorveglianza, diagnosi e trattamento delle malattie rare; tutte queste attività vengono svolte in collaborazione con i presidi per le malattie rare già identificati dalle regioni e con i centri interregionali (non appena saranno identificati in accordo con il citato decreto ministeriale 279 del 2001; la collaborazione coinvolge centri di ricerca nazionali (università, istituti di ricovero e cura a carattere scientifico, CNR, strutture ospedaliere) e analoghe strutture europee impegnate sulle malattie rare (ad esempio, Istituto «Carlos III» di Madrid; Center for Handicaps -CSH di Copenaghen), l'organizzazione mondiale della sanità ed il CDC di Atlanta (USA); un particolare rilievo ha l'attiva collaborazione del centro con 279 associazioni dei pazienti affetti da malattie rare; l'attività del centro nazionale delle malattie rare dell'ISS, adeguatamente sostenuta e potenziata, rappresenta un primo, essenziale elemento per realizzare quei principi di equità, solidarietà e democrazia sostanziale che devono sostanziare l'intervento pubblico nei confronti dei cittadini affetti da malattie rare e delle loro famiglie; l'esistenza della rete nazionale formata da presidi regionali e centri interregionali con compiti epidemiologici diagnostici ed assistenziali, in accordo con l'attuale organizzazione federale del servizio sanitario nazionale intende garantire il diritto alla salute dei cittadini affetti da malattie rare -: se il Governo non intenda: a) chiarire la portata di alcune dichiarazioni, rilasciate dal ministro Sirchia agli organi di informazione in merito alla «prossima costituzione di un centro nazionale sulle malattie rare» e la nomina di un responsabile a capo di tale nuovo «centro nazionale»; b) spiegare ove tali intenzioni fossero vere, l'utilità e l'opportunità di creare strutture che sono un duplicato di quella già esistente, operativa e riconosciuta a livello nazionale ed internazionale; c) potenziare la struttura esistente presso l'Istituto superiore di sanità in termini di risorse e di personale, per andare incontro in maniera sempre più efficace alle necessità della ricerca scientifica ed alle esigenze dei cittadini; d) considerare la necessità di un costante rapporto con il mondo delle associazioni per valutare quali siano i reali bisogni di salute e di qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. (2-00667) «Rutelli, Bindi, Fioroni, Franceschini, Mosella, Marini, Lusetti, Maccanico, Letta, Tanoni, Micheli, Reduzzi, Marcora, Burtone, Ciani, Mantini, Fistarol, Monaco, Loiero, Delbono, Colasio, Giachetti, Cardinale, Bimbi, Soro, Realacci, Milana, Vernetti, Sinisi, Ruta, Tonino Loddo, Duilio, Meduri, Squeglia».