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Interrogazione a risposta orale Atto Camera Interrogazione a risposta orale 3-02391 presentata da SIMONETTA LICASTRO SCARDINO mercoledì 18 giugno 2003 nella seduta n. 325 LICASTRO SCARDINO, ANTONIO LEONE, MILANATO, MONDELLO, FLORESTA, PINTO, CARLUCCI, GIANFRANCO CONTE, BAIAMONTE, CALIGIURI, LAVAGNINI, LECCISI, SANTULLI, GARAGNANI, BALDI, GERMANÀ, LEZZA, SARDELLI, LAINATI, LORUSSO, SPINA DIANA, MARIO PEPE, PALMA, CROSETTO, MICHELINI, RIVOLTA, PALMIERI, ANTONIO BARBIERI, GALVAGNO e ZORZATO. - Al Ministro della salute. - Per sapere - premesso che: la glicogenesi di tipo 2 è una grave e rara malattia enzimatica che porta ad una ridotta funzionalità dei muscoli e a severe complicazioni: tale patologia ha colpito circa 200 persone nel mondo, di cui otto in Italia; l'unica possibilità di salvezza per queste persone risiede attualmente in un farmaco - l'alfa-gliconidasi ricombinante - prodotto dall'istituto di ricerca americano Genzyme, la cui somministrazione permette di sostituire l'enzima che l'organismo non riesce a produrre; di recente, è stata data la possibilità di sperimentare il nuovo farmaco ad una bambina di tre anni di Napoli sulla quale si sono potuti riscontrare gli effetti benefici della terapia; il Ministero della salute avrebbe ricevuto assicurazioni dalla Genzyme, circa la possibilità ad esaminare la possibilità di includere altri pazienti, come il giovane Paolo Orsini, di Squinzano di Lecce, in uno studio clinico o in uso compassionevole del farmaco; nello scorso mese di maggio, il Ministro della salute ha concluso un protocollo d'intesa con il Segretario alla Sanità americano per un più forte coinvolgimento nella ricerca e nella produzione di farmaci nell'ambito della lotta alle malattie rare; nonostante l'impegno delle istituzioni, i tempi lunghi previsti per l'inizio di nuove sperimentazioni saranno sicuramente fatali per coloro che sono alle prese con gli effetti degenerativi di questa terribile malattia -: quali urgenti iniziative s'intendano intraprendere per accelerare drasticamente i tempi per l'avvio della sperimentazione, previsto per l'anno prossimo; in quale modo, altresì, il Governo intenda ovviare agli assurdi ed inconcepibili ostacoli di ordine burocratico che impediscono a persone come Paolo Orsini di poter continuare a sperare in una vita dignitosa e con minor sofferenze. (3-02391)