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Interrogazione a risposta in Commissione Atto Camera Interrogazione a risposta in Commissione 5-03072 presentata da VALERIO CALZOLAIO martedì 6 aprile 2004 nella seduta n. 450 CALZOLAIO, GIACCO e LABATE. - Al Ministro della salute. - Per sapere - premesso che: il ministero della salute riconosce con proprio decreto del 18 maggio 2001 n. 279, la Siringomielia come patologia rara; tale decreto classifica la Siringomielia come patologia congenita conseguente alla sindrome Arnol-Chiari o come patologia post-traumatica; detta patologia, i cui sintomi principali consistono nella perdita della sensibilità motoria, termica e dolorifica, è progressivamente invalidante; il decreto sembra non riconoscere quale malattia rara la Siringomielia che non annoveri le suddette etiologie; la patologia non risulta ad oggi curabile farmacologicamente; il decorso della malattia può essere ritardato attraverso operazioni chirurgiche; la cittadina Chris Rocchegiani, residente a Jesi (AN) in via delle Setaiole 19, è affetta da Siringomielia diagnosticata attraverso risonanza magnetica; l'etiologia di detto caso non risulta né legata alla sindrome di Arnold-Chiari né ad eventi traumatici -: se la non corrispondenza fra l'etiologia e la patologia riportate nel decreto sia causa di mancato riconoscimento delle agevolazioni economiche previste per persone affette da malattie rare; se il soggetto affetto da detta patologia abbia diritto ad agevolazioni per eventuali attività diagnostiche e fisioterapiche necessarie; quali siano i centri in Italia esperti in operazioni chirurgiche specifiche per questa patologia; quali siano i tempi per l'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare e ogni quanto tempo avvengano; quali misure intenda prendere il ministero per evitare che i ritardi di classificazione patologica siano lesivi dei diritti dei cittadini. (5-03072)