Portale storico della Camera dei deputati

Atto Camera Interrogazione a risposta orale 3-00327 presentata da KATIA BELLILLO giovedì 12 ottobre 2006 nella seduta n.052 BELLILLO. - Al Ministro della salute . - Per sapere - premesso che: ogni anno sono numerose le persone affette da gravissime patologie, talora anche rare, che non possono essere adeguatamente curate in Italia; molte di queste persone, soprattutto se bambini, sono costrette ad attivare iniziative per la raccolta di fondi per la copertura economica di medicinali, che hanno costi elevatissimi, oppure a recarsi in altri Paesi, con i «viaggi della speranza», per ricevere le cure, anche se tali viaggi comportano spese altissime sia per le cure sia per il soggiorno dei familiari, spesso per lunghi periodi; la raccolta dei fondi avviene sempre più spesso ricorrendo alla solidarietà e alla carità di persone generose, che contribuiscono come possono, attraverso vere e proprie campagne di richiesta di aiuto, con tutti i mezzi disponibili per raggiungere un pubblico vasto; uno degli ultimi casi è quello di Robertino, un bambino sardo di tre anni affetto da una rara malattia genetica, la leucodistrofia metacromatica, che provoca un progressivo e, purtroppo, inesorabile deterioramento delle funzioni neurologiche e mentali, per il quale i genitori hanno promosso una raccolta di denaro. Finora hanno raggiunto 500.000 euro, non ancora sufficienti rispetto agli 800.000 euro preventivati -: quali strumenti, anche economici, intenda attivare per sostenere le famiglie così duramente provate, affinché queste gravissime patologie possano essere adeguatamente curate con medicinali costosissimi e di non facile reperibilità e nelle strutture specifiche, ove necessario, all'estero, senza che le famiglie stesse siano costrette a ricorrere alla beneficenza; se non ritenga congrua l'istituzione di un Osservatorio dei pazienti affetti da patologie gravissime e rare, al fine di poter intervenire a tempo e di poter prevedere la copertura economica delle spese da affrontare. (3-00327)