Documenti ed Atti
XVI Legislatura della repubblica italiana
INTERROGAZIONE A RISPOSTA IMMEDIATA IN COMMISSIONE 5/02712 presentata da RONDINI MARCO (LEGA NORD PADANIA) in data 20100408
Atto Camera Interrogazione a risposta immediata in Commissione 5-02712 presentata da MARCO RONDINI giovedi' 8 aprile 2010, seduta n.304 RONDINI e LAURA MOLTENI. - Al Ministro della salute. - Per sapere - premesso che: la ragazza Giulia Giovine residente a Muggio', provincia di Monza e Brianza e' affetta fin dalla nascita da grave malformazione cerebrale definita oloprosencefalia lobare, grave microcefalia e ritardo psicomotorio, ed inoltre, grave deficit nella produzione dell'ADH (vasopressina); l'oloprosencefalia riscontrata dalla Giovine e' stata dichiarata rientrante nell'elenco delle malattie rare, con il codice di esenzione RN0060, e la stessa come sopra descritto risulta affetta da ipernatriemia, non rientrante nel detto elenco, ma, apportante un grave aggravamento del quadro clinico del soggetto; la patologia ipernatriemica puo' essere affrontata esclusivamente con l'assunzione costante di un farmaco denominato «MINIRIN/ddavp 0,1 mg» da assumersi quotidianamente per via orale; il suddetto farmaco svolge una funzione vitale per il soggetto; il farmaco «MINIRIN» compressa orale e' stato escluso dal mercato, in quanto considerato «farmaco orfano» dalla casa produttrice FERRING; lo stesso continua ad essere prodotto sotto differenti forme assuntive incompatibili con il quadro clinico del soggetto; le scorte di farmaco in nostro possesso, ad oggi, sono limitate a circa 40 compresse, la non assunzione porta alla morte del soggetto -: se siano state adottate o si intenda adottare nei confronti dell'azienda produttrice del farmaco iniziative affinche' la stessa reintroduca sul mercato il farmaco «MINIRIN» in compresse. (5-02712)
