Portale storico della Camera dei deputati

Atto Camera Interrogazione a risposta in Commissione 5-06636 presentata da MARCO RONDINI mercoledi' 18 aprile 2012, seduta n.623 RONDINI e LAURA MOLTENI. - Al Ministro della salute. - Per sapere - premesso che: numerose sono le famiglie con malati affetti da malattie rare che versano in gravi condizioni e che sono sprovviste della dovuta assistenza sanitaria a causa del mancato ampliamento delle malattie rare. Tale circostanza e' stata evidenziata piu' volte dalla Lega Nord anche con interrogazioni, a seguito di fatti riportati dai giornali o segnalazioni giunte direttamente dalle famiglie o da associazioni; e' di questi giorni la notizia che un'altra famiglia e' vittima dei ritardi del Governo che non provvede ad aggiornare l'elenco delle malattie rare. Si tratta di una famiglia residente a Muggio' (Monza Brianza) costretta a curare la figlia affetta da due patologie rare quali l'«agenesia del corpo calloso in forma pura o sindromica» e il «nanismo primordiale microcefalico osteodisplastico» in strutture sanitarie fuori dalla Lombardia, non essendo disponibili protocolli e codificazioni che riconoscano ufficialmente tale patologia; occorre richiamare, quindi, i contenuti della mozione sulle malattie rare che il 17 gennaio 2012 la Camera ha approvato all'unanimita' e che impegnava il Governo, in particolare, a verificare fino a che punto i bisogni dei pazienti vengano soddisfatti, ad adottare un piano nazionale triennale per le malattie rare, a garantire ai pazienti un equo accesso ai servizi socio-sanitari e soprattutto ad aggiornare l'elenco delle malattie rare; infatti il decreto del Ministro della sanita' 18 maggio 2001, n. 279 (recante «Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie»), contiene, all'allegato 1, l'elenco delle malattie riconosciute come rare dal servizio sanitario nazionale (per le quali e' prevista l'esenzione dai costi delle relative prestazioni sanitarie) e prevede che tale elenco sia aggiornato almeno ogni tre anni; ma tale aggiornamento non e' stato ancora approntato, sebbene vi sia un decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 21 marzo 2008 del precedente Governo decreto mai entrato in vigore, che ha individuato 109 patologie da includere ai fini del riconoscimento dello status di malattie rare; le patologie delle quali e' affetta la figlia dei coniugi di Muggio' rientrano proprio tra le 109 malattie rare incluse nell'allegato 7 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 23 aprile 2008 che non e' ancora entrato in vigore; si ribadisce, pertanto, che risulta urgente e prioritario che la questione delle malattie rare venga affrontata con le modalita' indicate dalla mozione approvata all'unanimita' alla Camera il 17 gennaio 2012 ove il Governo in sede di dibattito parlamentare non solo ha ribadito di voler recuperare la lista delle 109 malattie rare attraverso un nuovo patto per la salute, ma anche di sottoporre la predetta lista ad aggiornamento -: alla luce dei fatti sopraesposti quali iniziative urgenti il Ministro abbia predisposto al fine di ampliare il numero delle malattie rare esenti, quali l'«agenesia del corpo calloso in forma pura o sindromica» e il «nanismo primordiale microcefalico osteodisplastico», incluse nell'allegato 7 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 23 aprile 2008 non entrato in vigore. (5-06636)