Portale storico della Camera dei deputati

Atto Camera Ordine del Giorno 9/00734-A/007 presentato da BINETTI Paola testo di Lunedì 20 maggio 2013, seduta n. 19 La Camera, premesso che: il decreto-legge in esame regolamenta l'impiego di medicinali per terapie avanzate preparati su base non ripetitiva e l'impiego terapeutico dei medicinali sottoposti a sperimentazione clinica; il testo così come modificato consente alle strutture pubbliche, in cui siano stati avviati, anteriormente alla data di entrata in vigore del decreto in esame, trattamenti su singoli pazienti con medicinali per terapie avanzate a base di cellule staminali mesenchimali, il completamento – sotto la responsabilità del medico prescrittore – dei trattamenti medesimi; la ricerca sulle cause e sulle possibilità di cura delle malattie rare in Italia è ancora fortemente penalizzata da una carente normativa specifica che sostenga gli investimenti nel campo dei cosiddetti farmaci orfani, mentre in Francia – ad esempio – esistono specifiche norme che facilitano gli investimenti e sostengono la sperimentazione; per una serie di ragioni di natura prevalentemente commerciale, la necessità di brevettare tempestivamente i metodi sperimentali per tutelarli da una forte concorrenza industriale, rendono più complessa una tempestiva trasparenza scientifica, indispensabile per garantire il malato da potenziali sperimentazioni prive di adeguato fondamento scientifico, che lo ridurrebbero ad una sorta di cavia; proprio per questo serve una normativa chiara a forte tutela del diritto dei malati ad una cura sicura; anche in questo caso l'ampia discrezionalità in materia è stata possibile in mancanza di una specifica regolamentazione, per cui in mancanza di sufficienti dati scientifici che confermino l'oggettiva validità di una cura ci sono stati atteggiamenti e decisioni completamente divergenti sia in ambito clinico che tra gli stessi magistrati; la disparità di posizioni nelle diverse regioni è vissuta dai genitori dei bambini affetti da patologie analoghe come una profonda ingiustizia, che aggiunge dolore e sofferenza. Che sia la magistratura a decidere se si debba o meno proseguire una determinata sperimentazione esula dalla natura stessa della ricerca scientifica, dei suoi canoni teorici e dalla valutazione dei suoi risultati, impegna il Governo: a garantire ai pazienti con malattie rare un equo accesso alle cure, anche a quelle di carattere sperimentale, destinando specifiche risorse ai servizi socio-sanitari a questi pazienti, per non lasciare mai sole le persone malate, soprattutto se affette da patologie rare, e le loro famiglie; a sostenere con risorse adeguate la ricerca nel campo delle malattie rare, specialmente per le terapie di quelle che ne sono prive, per evitare che si creino ancora una volta situazioni drammatiche come quelle che stiamo vivendo in questi giorni; in cui si sta creando una falsa contrapposizione tra il rigore della scienza e la solidarietà verso i pazienti; a valutare la possibilità di assicurare che nel caso di possibili trattamenti sperimentali per le malattie rare, vengano adottate misure omogenee in tutto il territorio nazionale, al fine di tutelare il diritto alla salute senza distinzioni regionali. 9/734-A/ 7 . Binetti , Gigli , Monchiero .