Portale storico della Camera dei deputati

Atto Camera Interrogazione a risposta immediata in commissione 5-00736 presentato da BINETTI Paola testo di Mercoledì 24 luglio 2013, seduta n. 59 BINETTI . — Al Ministro della salute . — Per sapere – premesso che: malati di distrofia muscolare progressiva insieme a numerosi disabili con patologie di tipo prevalentemente neurodegenerativo, appartenenti a diverse associazioni, hanno ancora una volta manifestato, sotto il sole di piazza Montecitorio, per chiedere che vengano riconosciuti i loro diritti, primo tra tutti quello alle cure, e concretamente alle cure compassionevoli; a preoccupare le famiglie non è solo la sperimentazione col metodo Stamina non ancora partita. Anche loro, come tutti noi, hanno il timore che possa non partire affatto oppure fallire, con la differenza che loro ritengono che ci sia una colpa prevalente a livello istituzionale, mentre gli interroganti siamo radicalmente convinti che la maggiore responsabilità stia nella mancata consegna del protocollo da parte di Vannoni; nell'incontro di ieri in piazza Montecitorio c’è stato un confronto con le associazioni presenti: Asmin, Vite Sospese, Feder Diritti, Sicilia Risvegli. I disabili e le loro famiglie, sia direttamente, che attraverso il loro portavoce, hanno manifestato tutto il loro disagio, sempre più pesante, stante il carattere progressivo delle loro patologie. Sanno bene che nessuno di loro rientrerà nella sperimentazione e chiedono che il Governo prenda decisioni efficaci e tempestive per facilitare l'accesso alle cure compassionevoli; alcuni di loro hanno passato l'intera notte in piazza Montecitorio per protestare soprattutto nei confronti del silenzio delle istituzioni; minacciano di lasciarsi morire in piazza, tanto sanno – così affermano – che molti di loro non hanno più tempo davanti; è ormai improrogabile a parere degli interroganti, compiere alcuni gesti concreti che diano a questi pazienti uno – o più – segnali tangibili del fatto che non sono lasciati soli dal Sistema sanitario nazionale, anche se non parteciperanno al progetto della sperimentazione Stamina. Alcune delle cose che chiedono sono possibili, come ad esempio l'Osservatorio delle famiglie, e l'attivarlo potrebbe già essere un segnale efficace; chiedono anche che il filtro dei magistrati, i giudici del lavoro, sia disattivato, perché appare loro arbitrario ed economicamente costoso, in termini di onorari degli avvocati; chiedono che si possa decongestionare l'ospedale di Brescia per avere ulteriori punti di ascolto e di valutazione della loro patologia anche ai fini della ammissibilità alle cure palliative; le famiglie dei disabili dal canto loro si sono impegnate a sollecitare Vanoni a presentare nei tempi previsti: il primo agosto, il protocollo indispensabile per l'inizio della sperimentazione che ambirebbero partisse tempestivamente–: quali urgenti iniziative intenda attuare affinché si crei uno spazio di incontro e di confronto tra questi pazienti e i loro familiari, con una task force stabile, facilmente identificabile da tutti coloro che ne hanno bisogno, affidata a persone competenti, in grado di valutare l'ammissibilità o meno dei pazienti alle cure compassionevoli, ma capace anche di individuare soluzioni alternative di accompagnamento qualificato, per pazienti che sembrano destinati ad una vita a qualità decrescente e se non ritenga utile creare, o meglio ancora attivare, una rete analoga a quella delle cure palliative, in cui è già previsto che oltre ai pazienti di tipo oncologico siano presi in carico anche i pazienti affetti da patologie di tipo neurodegenerativo, per evitare che un paziente e la sua famiglia si sentano lasciati soli, senza paternalismo, ma solo con umanità e competenza professionale. (5-00736)