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Atto Camera Interrogazione a risposta immediata in Assemblea 3-01937 presentato da GALGANO Adriana testo presentato Martedì 19 gennaio 2016 modificato Mercoledì 20 gennaio 2016, seduta n. 551 GALGANO e MONCHIERO . — Al Ministro della salute . — Per sapere – premesso che: la talassemia è una malattia mortale del sangue di natura genetica: nel mondo sono 500 mila i malati, 100 mila i nuovi nati all'anno e 50 mila i morti. L'1,5 per cento della popolazione mondiale (100 milioni di persone) è portatore sano. Con l'aumento della popolazione, la talassemia nei prossimi decenni è considerata dall'Organizzazione mondiale della sanità una bomba a orologeria; la malattia consiste nella mancanza di emoglobina nel sangue, che serve per portare l'ossigeno nel corpo. Si diagnostica nel primo anno di vita e l'unico modo di rimanere vivi sono trasfusioni di sangue ogni mese (dopo qualche anno spesso si passa a 2 volte al mese); purtroppo, ogni trasfusione rimette a posto l'emoglobina, ma fornisce il ferro di cui il corpo ha bisogno per un anno, quindi vanno poi presi ogni giorno dei farmaci che rimuovono il ferro in eccesso (iron chelation therapy) , ma non tutto il ferro in eccesso si riesce a rimuovere; l'unica cura definitiva che esiste è il trapianto di midollo osseo (che con varianti al protocollo si usa anche per altre 50 malattie, fra cui, fra le più conosciute, la leucemia), che in inglese si chiama bone marrow tramplantation ( bmt) ; l'Istituto mediterraneo di ematologia (Ime) fu istituito nel 2003 su iniziativa del Ministero della salute, del Ministero degli affari esteri e della cooperazione internazionale, del Ministero dell'economia e delle finanze e della regione Lazio. La sua mission , come si legge sul sito web della fondazione, è quella di «realizzare una rete sanitaria internazionale a favore di Paesi dove le malattie ematologiche rappresentano un diffuso problema sanitario e sociale, portando avanti un progetto internazionale di cura, formazione, ricerca e trasferimento di know-how nel campo delle malattie ematologiche e della talassemia in particolare». L'area di intervento primaria dell'Istituto mediterraneo di ematologia è sempre stato il bacino del Mediterraneo verso il quale si è posto come un centro di eccellenza e di alta specializzazione; l'Istituto mediterraneo di ematologia è stato già sotto il mirino della spending review nel 2012, quando rischiò di essere soppresso perché classificato tra gli enti inutili, anche in considerazione dei rilevanti costi di governance non coerenti con le dimensioni dell'istituzione; a partire dal 2004 l'Istituto mediterraneo di ematologia svolge la sua attività terapeutica presso il Policlinico di Tor Vergata, ma in locali ottenuti in affitto, la cui conduzione verrà a cessare il 31 dicembre 2015, a seguito dello sfratto disposto dal locatore a causa della morosità dell'ente che si è concretizzata in un debito di 6 milioni di euro; le difficoltà economiche rischiano di travolgere un'istituzione che, dal punto di vista medico-professionale, ha ottenuto risultati straordinari. Alla guida dell'Istituto mediterraneo di ematologia ci sono il professor Guido Lucarelli e Pietro Sodani. Il primo è considerato il più grande esperto al mondo di trapianto di midollo osseo per la talassemia: ha pubblicato oltre 300 articoli scientifici su questo tema e ha fatto (con il suo staff) oltre 1.500 trapianti (circa la metà del totale eseguito a livello mondiale per la talassemia). Pietro Sodani ha messo a punto le modifiche al protocollo di trapianto inventato da Lucarelli per usare la madre come donatore non compatibile. Protocollo che, se venisse ulteriormente migliorato, potrebbe salvare ancora più vite a moltissimi bambini nel mondo. In 15 anni Sodani ha fatto oltre 400 trapianti (fra donatore compatibile e non compatibile) e ha pubblicato oltre 40 articoli scientifici sulle più prestigiose riviste scientifiche del mondo; tutto ciò a dimostrazione del fatto che ci sono professionalità importanti che operano all'interno dell'istituto che vanno tutelate indipendentemente dal destino dell'ente e della fondazione, preservando l'attività clinica e di ricerca dei medici e dei loro collaboratori, dal momento che danno lustro e prestigio all'Italia; inoltre, per motivi burocratici, ad oggi l'Istituto mediterraneo di ematologia non può sottoporre a trapianto i bambini italiani e ogni mese ci sono genitori che si rivolgono alla struttura e che devono sentirsi dire che i loro figli non possono essere ammessi al protocollo che, ad oggi, rappresenta la sola cura esistente al mondo; a parere degli interroganti sarebbe auspicabile la soppressione dell'ente e l'assegnazione delle attività, con il conseguente trasferimento del personale ad esse dedicato, ad una azienda ospedaliera o ad un istituto di ricovero e cura a carattere scientifico operanti nell'ambito del servizio sanitario nazionale che abbia caratteristiche organizzative e know-how scientifico adeguati e coerenti–: quali urgenti iniziative intenda intraprendere per risolvere in via definitiva le problematiche gestionali dell'Istituto mediterraneo di ematologia e garantire, nel contempo, il proseguimento delle attività diagnostico-terapeutiche a favore dell'utenza italiana e straniera e la valorizzazione del rilevante know-how scientifico ad essa collegato. (3-01937)