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Atto Camera Interpellanza 2-02026 presentato da PILI Mauro testo di Lunedì 20 novembre 2017, seduta n. 888 Il sottoscritto chiede di interpellare il Ministro della salute , per sapere – premesso che: un gruppo di pazienti adulti del centro talassemico di Cagliari ha segnalato all'interpellante la grave situazione che si sta verificando dalla giornata odierna in merito alla chiusura del reparto dedicato ai pazienti adulti nella struttura del Microcitemico di Cagliari; tale ulteriore ridimensionamento della struttura comporta ricadute gravissime sul ciclo terapeutico di questi pazienti, sia per quanto riguarda la tempistica sia per un ulteriore aggravio nella già compromessa qualità della vita; si tratta di ripercussioni cliniche gravissime che possono avere ripercussioni dirette sui pazienti a partire dalla patologia cardiaca che gli eventi trasfusionali possono generare, se non gestite secondo i protocolli indicati e sin qui seguiti; si tratta di tagli ai servizi di una gravità inaudita che avranno gravissime ripercussioni non solo sui pazienti adulti ma anche su tutti i casi di pazienti colpiti da talassemia; la Sardegna è da sempre colpita dalla talassemia per il cui contrasto da decenni sono state attivate importanti ricerche che hanno consentito di limitare, attenuare e in alcuni annullare gli effetti della malattia; le talassemie sono un gruppo eterogeneo di disordini genetici in cui la produzione di emoglobina normale è soppressa, in parte o completamente, a causa di un difetto di sintesi di una o più catene globiniche; sono state descritte diverse forme di talassemia definite in base alla catena globinica interessata le più comuni per importanza clinica sono la β, δβ e α-talassemia; la maggior parte delle talassemie sono ereditate con modalità autosomica recessiva; una delle forme più rilevanti per frequenza e gravità la β-talassemia, è endemica nell'area del Mediterraneo, nel Medio Oriente, in India e nel Sud-est asiatico; nel Presidio ospedaliero Microcitemico di Cagliari A. Cao sono assistiti circa 800 pazienti con epatopatia di cui il 60 per cento è affetto da beta-talassemia major, 10 per cento da talassemia-intermedia, il 25 per cento da alfa-talassemia, cui si aggiunge un piccolo numero di pazienti con drepanocitosi o con altre epatopatie; nello specifico, il numero di pazienti seguiti in ambulatorio è di 411 e 460 sono i pazienti seguiti in Day Hospital con un numero di accessi pari a 9.888 nel 2014. Nel 2015 ci sono stati 9.966 accessi, nel 2016 gli accessi sono stati 9.798; negli ultimi 10 anni, la media delle nuove diagnosi si attesta a 10 casi/anno; la beta-talassemia major richiede un supporto trasfusionale fin dai primi mesi di vita ed una terapia ferro-chelante regolare; la beta-talassemia intermedia necessita di un supporto trasfusionale solo occasionalmente; le patologie più frequenti nei pazienti con talassemia-major sono: 1. cardiopatia, determinata dall'accumulo di ferro nel miocardio e che è la causa più frequente di decesso; disfunzione sistolica sinistra (20 per cento), destra (2-3 per cento), aritmie (7 per cento); 2. Infezioni, favorite da accumulo di ferro, terapia ferro-chelante, splenectomia; 3. epatopatia cronica HCV/HBV correlata: l'HCV ha interessato il 95 per cento dei pazienti trasfusi prima degli anni ’90 e circa la metà di essi presenta una epatopatia cronica. Si sono registrate cirrosi epatica nell'8-10 per cento degli adulti; Hbv e Hiv nell'1-2 per cento dei pazienti; 4. ipogonadismo: presente in oltre il 50 per cento dei pazienti. È indicato il trattamento ormonale sostitutivo sia nei maschi che nelle femmine; 5. ipotiroidismo: ne sono affetti il 10-20 per cento dei pazienti, in gran parte trattati con Ltiroxina; 6. diabete: si verifica nel 15 per cento dei pazienti, spesso è insulino-dipendente; 7. ipoparatiroidismo: si verifica nel 6 per cento dei casi e viene trattato con calcio e vitamina D. Sono possibili crisi di tetania. L'ipocalcemia può precipitare uno scompenso cardiaco per compromissione della contrattilità miocardica; 8. iposurrenalismo: può avere effetto rilevante in condizioni di stress fisico. Quindi occorre considerare un trattamento con idrocortisone in corso di sepsi, scompenso cardiaco o intervento chirurgico urgente; 9. osteoporosi: molto frequente fin dalla adolescenza, è favorita dall'espansione midollare dovuta a eritropoiesi inefficace, dall'accumulo di ferro, da ipogonadismo ed ipoparatiroidismo. Ne consegue una fragilità ossea con possibili fratture per traumi di lieve entità; le ripercussioni e le patologie collegate costituiscono l'elemento più delicato di un servizio che invece viene sistematicamente ridimensionato con un aggravio pesantissimo per tutti i pazienti colpiti da talassemia –: se non ritenga il Ministro interrogato di assumere ogni iniziativa di competenza per avviare una verifica sul rispetto dei protocolli sanitari e clinici; se non ritenga di dover monitorare il rispetto dei livelli essenziali di assistenza che, secondo i pazienti, sono stati notevolmente ridotti da queste scelte nefaste di riduzione di questo servizio sanitario; se non ritenga di dover assumere, per quanto di competenza, iniziative immediate per tutelare questi pazienti e il grande patrimonio di ricerche e protocolli messi in essere dalla struttura dal microcitemico di Cagliari. (2-02026) « Pili ».