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Atto Camera Interrogazione a risposta in commissione 5-01435 presentato da CARNEVALI Elena testo di Lunedì 11 febbraio 2019, seduta n. 123 CARNEVALI . — Al Ministro della salute . — Per sapere – premesso che: la malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD) è una rara e grave infezione suscitata dai cosiddetti micobatteri non tubercolari ( NonTuberculous Mycobacteria , NTM), che colpisce sostanzialmente gli individui al di sopra dei 50 anni, quelli con infezione da HIV, quelli affetti da fibrosi cistica o da patologie polmonari quali la broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) e quelli sottoposti a terapie immunosoppressive; il tasso di incidenza (e di conseguenza di mortalità) delle NTM-LD è in aumento e le difficoltà in fase diagnostica, sommate alla peculiare resistenza al trattamento da parte dei micobatteri non tubercolari, rendono particolarmente difficile stabilire un percorso di gestione della malattia; si conoscono circa 150 specie di batteri e sono diffuse per lo più nel terriccio e nelle acque naturali o potabili. Anche nelle acque delle vasche idromassaggio o, come dimostrato da caso del M. Chimaera , nei serbatoi dei macchinari ospedalieri per il riscaldamento/raffreddamento del sangue in circolazione extracorporea; la diagnosi è radiologica, clinica e microbiologica e il trattamento, oltre a non essere standardizzato è lungo, prevede combinazioni di antibiotici pesanti da sopportare e per questo può non essere ben tollerato dai pazienti; non sempre i vari casi di NTM-LD vengono segnalati alle autorità sanitarie: è perciò difficile disporre di dati epidemiologici ben precisi, inoltre prima di porre una diagnosi di micobatteriosi non tubercolare possono trascorrere anche anni; l'incidenza di queste malattie nel mondo è drammaticamente aumentata negli anni e con essa anche i costi di ospedalizzazione dei pazienti e, purtroppo, il tasso di mortalità; la corretta identificazione dell'agente infettivo è il punto di partenza di una buona diagnosi; la terapia di cura risulta di altissima complessità, dal momento che, sfortunatamente, buona parte dei micobatteri non tubercolari è resistente ai comuni antibiotici. I trattamenti terapeutici richiedono infatti cocktail di antibiotici, somministrati per periodi di tempo prolungati (da 12 a 24 mesi); i pazienti affetti da NTM-LD sperimentano una sintomatologia piuttosto vaga che comprende febbre, calo di peso, tosse, astenia (stanchezza psico-fisica generalizzata), disturbi gastrointestinali, sudorazione notturna e presenza di sangue nell'espettorato, la cui gestione può richiedere frequenti e prolungati ricoveri ospedalieri; il livello di complessità di una terapia che richiede più farmaci per un lungo periodo di tempo, e che è quindi gravata da effetti collaterali, implica che la gestione del paziente avvenga in un ambiente superspecialistico –: se non ritenga utile inserire la malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD) nell'elenco delle malattie rare, previsto dal decreto ministeriale n. 279 del 2001 e successive modificazioni, al fine di garantire l'esenzione dal ticket per tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata; (5-01435)