Portale storico della Camera dei deputati

Atto Camera Interpellanza 2-01103 presentato da D'UVA Francesco testo presentato Mercoledì 17 febbraio 2021 modificato Giovedì 18 febbraio 2021, seduta n. 459 Il sottoscritto chiede di interpellare il Ministro della salute , per sapere – premesso che: organi di stampa locali raccontano la storia di un bambino di 6 anni di Milazzo, affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 1, purtroppo la forma più aggressiva di questa malattia, giacché nel tempo comporta le progressiva perdita di funzioni fondamentali per la vita; l'unica speranza di sopravvivenza per questo bambino e di altri con lo stesso problema è l'assunzione di un farmaco molto costoso (circa 2.100.000 dollari), di terapia genica, lo Zolgensma, prodotto da AveXis, società del gruppo Novartis e approvato nel 2019 dalla Food and drug administration statunitense (FDA). La terapia prevede una sola dose in grado di curare in maniera definitiva questa patologia letale; lo Zolgensma, in Italia, è concesso gratuitamente solo a bambini fino ai 6 mesi, nonostante il 19 maggio 2020 la sua somministrazione sia stata autorizzata dalla Commissione europea per bambini fino al secondo anno di età ed entro i 21 chilogrammi. In alcuni Stati europei, quali la Germania, già si prevede tale fornitura gratuita fino al suddetto range di età; alcuni colleghi del Movimento 5 stelle già da tempo si sono impegnati con la presentazione di interrogazioni al Ministero della salute e attraverso interlocuzioni con l'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) per ottenere in tempi brevi l'estensione alla fornitura gratuita ai bambini fino a 21 chilogrammi di peso, di questo farmaco, evidenziamo, unica cura genica al mondo per fronteggiare la Sma di tipo 1; si sa che il Ministero della salute e l'Aifa stanno lavorando per mettersi alla pari con gli altri Paesi europei, ma è necessario arrivare a questo traguardo con maggiore velocità, considerando che questo bambino di Milazzo, Luca, si sta avvicinando al peso massimo e rischia a breve di non rientrare più nei criteri previsti per l'efficacia del farmaco; nel frattempo la famiglia ha lanciato una raccolta fondi presso la società civile per l'acquisto in forma privata dello Zolgensma, ma sarebbe giusto in uno Stato di diritto, in cui la salute è un bene tutelato a livello costituzionale, che fosse il servizio sanitario nazionale a salvare la vita di questo giovane cittadino e di tanti altri bambini nelle sue medesime condizioni –: se il Ministro interpellato, ritenga di attivare tutte le iniziative di competenza al fine di pervenire rapidamente alla somministrazione gratuita del farmaco per la cura della Sma di tipo 1, a bambini fino a 21 chilogrammi di peso, allineando così la disciplina italiana a quanto già previsto da altri Paesi europei, autorevoli in campo medico e scientifico. (2-01103) « D'Uva , Papiro ».