Il calendario quotidiano dei lavori, dal 1848 al 2022, con i resoconti stenografici delle sedute dell'Assemblea e degli organi parlamentari dalla I legislatura del Regno di Sardegna alla XVII legislatura della Repubblica.
Svolgimento e conclusione - Indagine conoscitiva sulle malattie rare. Audizione del dottor Eugenio Aringhieri, presidente del gruppo biotecnologie di Farmindustria, e di Riccardo Palmisano, vice presidente delegato di Federchimica ASSOBIOTEC.
scheda del dibattito
interventi di:
Pierpaolo Vargiu.
Svolgimento e conclusione - Indagine conoscitiva sulle malattie rare. Audizione del dottor Giacomo Baruchello, amministratore delegato e della dottoressa Patrizia Dang, direttore medico della casa farmaceutica VERTEX; del dottor Luigi Boano, oncology general manager, e del dottor Gianluca Fincato, oncology medical director della NOVARTIS; del dottor Marcello Allegretti, chief scientific officer della DOMPÈ Farmaceutici; del dottor Enrico Piccinini, amministratore delegato, e del dottor Mauro Ninci, direttore medico della Sanofi-Genzyme; del dottor Ugo Capolino Perlingieri, portavoce del Gruppo di Lavoro sui Farmaci Orfani (GLFO); del professor Francesco Salvatore, presidente e coordinatore scientifico, e della dottoressa Margherita Ruoppolo, responsabile screening neonatale per le malattie rare del CEINGE ¿ Biotecnologie avanzate; del dottor Pietro Di Lorenzo, amministratore delegato del Consorzio CNCSS ¿ Scarl, e della dottoressa Ilaria Ciancaloni Bartoli, direttore responsabile dell'Osservatorio malattie rare Omar.
scheda del dibattito
interventi di: Pierpaolo Vargiu,
Massimo Enrico Baroni.
Svolgimento e conclusione - Indagine conoscitiva sulle malattie rare. Audizione del professor Paolo Moi direttore del centro malattie rare Sardegna, del professor Roberto Della Casa, componente del Centro di coordinamento regionale per le malattie rare Campania, del professor Giuseppe Remuzzi, coordinatore delle ricerche Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri, del dottor Alberto Burlina, direttore UOC malattie metaboliche ereditarie dell'Azienda ospedaliera di Padova e direttore del centro regionale autorizzato per lo screening neonatale, e del dottor Riccardo Capocaccia, consulente dell'Istituto dei tumori di Milano.
scheda del dibattito
interventi di: Pierpaolo Vargiu,
Anna Margherita Miotto,
Massimo Enrico Baroni.
